서울장애인부모회는 장애를 가졌다는 이유만으로 모든 기본권이 박탈당하는 현실에 대하여 장애인도 국민의 한 사람으로서 누려야 할 권리들을 행사할 수 있어야 한다는 전제로 국가의 책임 있는 법과 제도의 운영을 촉구하며 만들어졌다.

사회구성원으로 살아간다는 것, 그것은 사람으로서 살아간다는 것과 동일한 개념 일진데, 지금의 장애현실은 사람과 사람으로 이루어진 사회가 아니라 사람과 장애인으로 구성돼 일반적인 사람들을 중심으로 모든 환경들이 만들어져 있다. 장애를 가진 사람들을 위한 것은 찾아보기 힘들다. 그런 이유로 부모회는 누구나가 사람으로 살아가는 사회를 만들어 가자고 힘쓰고 있다. 한 사람의 인간으로 보는 것이 아니라 장애인이라는 개별적인 존재로 보는 것에 대하여 인격을 가진 존재로, 동등하게 인정받을 수 있는 관계로 모두가 함께 어울려 살아가는 세상을 만드는 것이 목표이다.

우리 사회에서 장애인의 현실은 무엇인가? ‘가로막고 거치적거리는 존재’로 여기면서 동정어린 시선을 거두지 못하고 있는 것은 아닌가? 장애인도 한 사람으로서 존중 받아야 하지만 그것마저도 요구에 의해 만들어지는 지금의 사회구조를 바꾸어 나가는 일이 부모들의 삶이며 소임으로 여겨지는 것이 서글픔이지만, 잘못된 것들은 시정되어야 한다.

왜 부모들은 가정을 등한시(?)하면서 까지 거리에서 싸움꾼으로 살아가는가?

아이의 장애가 온전히 부모의 장애로 여겨지는 현실 때문이다. 교육법으로는 의무교육이 확실하지만, 막상 아이를 입학시키려고 하면 사정이 달라진다. 이런 저런 사유로 해서 우리 학교는 안되니 다른 학교에 입학시키라고 젊잖게 거절당하기 일쑤이다. 법대로만 운영이 되면 좋을텐데…. 그러니 학교에 갈 나이가 되면 구걸을 하듯 교육청과 학교에 통사정을 해야 하는 현실, 상급학교로 진학을 하려해도 어디서도 받아주려 하지 않는 현실, 성인이 되고나면 더 갈 곳이 없어 집안에 박혀 생활을 해야 하는 현실, 직업을 가지고 싶어도 아무도 눈길을 주지 않는 현실, 이런 현실들이 부모를 가정에 안주 安住할 수 없게 만들고 있다. 아무리 장애인식을 개선하자고 해도 항상 공염불에 그치는 현실을 개탄하며 한숨만으로는 살 수 없기에 하나, 둘 우리들 손으로 고치고, 바꾸고, 만들어 가려는 의지의 표현이 집회와 농성으로 이어지고 데모꾼이라는 달갑지 않은 별칭을 가슴에 달고 살아가는 것이다.

이 땅에서 장애인이 따뜻한 눈길을 받는 경우는 몇 번 안 된다. 장애인의 날과, 누군가 역경을 딛고 ‘인간승리’라는 것을 이루었을 때, 그리고 선거기간 동안뿐이다.

아이들은 매일 자라고 있지만 사회와 현실은 냉정하고, 모든 것들이 ‘이익을 낼 수 있는가, 없는가’로 판가름 나곤 한다. 사람으로, 인격체로 존중받지 못한채 오직 장애인은 능률이 떨어진다는 편견만 가지고 있을 뿐이다. 장애를 이해하고 그들에게 적절한 환경을 만들어 주면서 가치를 생산할 수 있는 능력을 발휘할 수 있는 기회는 원천적으로 봉쇄되어 있는채 장애인들은 생산능력이 없다고 말한다.

단 한 번이라도 기회를 제공하고 그들을 위해 시간을 투자할 생각들은 하지 못하고, 모든 것을 계산에 의해 만들어 가는 현실 속에서 장애인은 주체성을 가진 한 사람으로 당당하게 살아가고 싶다고 절규하지만 늘 메아리가 없는 외침이 되고 만다.

부모들이 조금씩 장애에 대해서 이해를 하고 국가의 몫에 대해서 눈을 뜨면서 요구가 많아지고 있다. 지금이라도 아이들의 미래에 대한 근간을 만들어 놓지 않는다면 당장 내일이 있을 수 없다는 절박함에서 나온 것이기도 하다. 아이들을 위해, 아이들이 살아갈 세상을 위해 모든 것을 걸고 아우성으로 살아가고 있는 것이다. 누가 저들을 평범한 엄마로, 아빠로, 살아가지 못하고 거리의 싸움꾼으로 만들었는가?

‘장애인이 편한 세상, 모두가 편한 세상’을 위해 지금부터라도 고치고 바꿀 수 있는 모든 것들을 국가에서 먼저 시행해 나간다면 더없이 좋으련만 이런 바람마저도 사치로 여겨지고, 미련스런 꿈이라고들 하니 다시 신발 끈을 조여 매고 거리로 나설 채비를 하게 된다.